Nicolás Emanuel Valeri es un joven de 14 años, quién nació y vive en Merlo, provincia de San Luis, junto a toda su familia. Hace poco tiempo, desde el mes de Julio de 2022, le diagnosticaron una enfermedad rara y poco frecuente, el Síndrome de SAPHO. Él y sus padres necesitan de nuestra ayuda para mejorar su pronóstico, ya que el tratamiento, por sí sólos, es incosteable.
Su papá, Josué, nos contó que está trabajando sin parar para poder enviarles dinero a BS AS, donde Nicolás está internado hace varios meses al cuidado de su mamá y luchando contra las complicaciones de esta rara enfermedad.
¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE SAPHO?
Es una enfermedad inmunológicamente mediada de muy baja frecuencia que se caracteriza por la aparición de manifestaciones cutáneas, óseas y articulares: Sinovitis, Acné, Pustulosis, Hiperostosis y Osteítis (SAPHO).
El diagnóstico del síndrome SAPHO puede ser muy difícil, dada la gran variedad de manifestaciones que pueden ocurrir en estos pacientes. En general, debe sospecharse el síndrome SAPHO en pacientes con síntomas en los huesos y articulaciones compatibles con artritis inflamatoria, osteítis y/o hiperostosis, especialmente cuando se afecta la región del esternón y clavículas, las articulaciones sacroilíacas o la columna vertebral, y en particular cuando ocurre en asociación con problemas cutáneos similares al acné.
TRATAMIENTO PARA NICOLÁS
Nicolas necesita hacer un tratamiento de 24 meses con HUMIRA AC ADALIMUMAB 40mg/0,4ml. Este es una solución inyectable en pluma precargada que contiene como sustancia activa adalimumab, un anticuerpo monoclonal humano.
Los anticuerpos monoclonales son proteínas que atacan a una diana específica. La diana de adalimumab es una proteína llamada factor de necrosis tumoral (TNFα), que interviene en el sistema inmune (defensa) y se encuentra en niveles elevados en algunas enfermedades inflamatorias. Mediante el ataque al TNFα, Humira disminuye el proceso de inflamación en esas enfermedades.
Cada inyectable, HUMIRA AC ADALIMUMAB 40mg/0,4ml, tiene un costo de $300.000 mensuales. Además de los gastos cotidianos que acompañan a la familia de Nicolás en Buenos Aires, a casi 800 km de su hogar.
MEJOR PRONÓSTICO PARA NICOLÁS
El síndrome SAPHO es una condición crónica en la gran mayoría de los casos. Puede tener un curso estable o de recaídas y remisiones. Aunque el curso es variable, con un buen tratamiento puede mejorar su pronóstico y su calidad de vida.
PARA LOS QUE QUIEREN COLABORAR Y NECESITAN ESTOS DATOS
Silvia Beatriz Saavedra.
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Fuente: #NaschelNoticias laser